Резкий рост курса доллара сказался на сумме, которую необходимо собрать на лечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа, так как необходимое пациентам лечение проходит за границей. Так, стоимость препарата «Золгенсма», необходимого трехмесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтина за три недели выросла на 8,8 млн рублей.
страница Миши Бахтина в соцсети «ВКонтакте»
Укол «Золгенсма» стоит 2,3 млн долларов США. 7 сентября, когда родители Миши Бахтина начали активно рассказывать о своей истории журналистам, препарат оценивался в 188 млн рублей по курсу Центробанка, сегодня он стоит уже 196,8 млн рублей.
На сегодняшний день, согласно информации на странице благотворительного сбора в Instagram, на лечение удалось собрать 41,8 млн рублей.
СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться.
Ситуация Миши Бахтина усложняется тем, что у него болезнь начала прогрессировать очень рано, почти сразу после рождения. Первый укол препарата «Спинраза» ему поставили за счет министерства здравоохранения Свердловской области.
Ранее Евгений Ройзман, благотворительный «Фонд Ройзмана» которого участвует с сборе средства для Миши Бахтина, говорил Znak.com, что обычно фонды не берут на себя такие большие сборы, так как их сложно закрыть. Как сказала Znak.com пиар-менеджер фонда «СМА Семьи» Елена Вербенина, их фонд также не занимается адресным сбором средств на препараты нового поколения, так как у них нет такой возможности. Фонд лишь оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.
В прошлом году российский миллиардер, владелец НЛМК Владимир Лисин принял решение оплатить дорогостоящее лечение от СМА двум детям из Свердловской области: полуторагодовалой Лизе Краюхиной и Ане Новожиловой. Родители Ани могли самостоятельно собрать 41 млн рублей, остальную сумму пожертвовал бизнесмен.
Источник: